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I Jornadas Sociosanitarias Sobre  Enfermedades Poco Frecuentes.

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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedaes Raras,
el Hospital de Hellín organizó estas Jornadas para intentar establecer comunicación entre directivos de salud, profesionales sanitarios, servicios sociales, pacientes y familiares.

 

Con ellas quisieron acercar a la población las situaciones que generan este tipo de enfermedades, las posibilidades de apoyo que existen,
y dar a conocer los campos de investigación abiertos actualmente.

     Así mismo, durante el transcurso de las Jornadas se conectó por videoconferencia con la Universidad Emory de Atlanta, desde donde el Dr. Iñaki Sanz habló de los avances terapéuticos que hay ya para estas patologías.

En esta página reproducimos en video todas las ponencias íntegras
cedidas amablemente por la Gerencia de Atención Integrada de Hellín.

 

 


 

1ª Mesa Redonda: Avances diagnósticos y en investigación.
Duración Título Ver video
 
 
00:43:58

Impacto de las nuevas técnicas de genética molecular en el diagnóstico precoz de las enfermedades congénitas.

Dra. Carmen Carrascosa Romero.
Servicio de Pediatría Complejo Hospitalario Universitario de Albacete.



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00:16:14

Terapia genética: ¿El futuro?.

Dr. Francisco C. Pérez Martínez.
Nanocustom I+D
.


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Acto de Inauguración.
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00:20:51

Dña. Regina Leal Eizaguirre.
Directora Gerente del SESCAM.

D. Pedro Antonio Ruíz Santos.
Delegado de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha.

D. Ramón García Rodríguez.
Alcalde de Hellín.

D. Ángel Losa Palacios.
DIrector Gerente de la GAI de Hellín.


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2ª Mesa Redonda: Aspectos Sociosanitarios.
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00:18:08

Aspectos Psicológicos.

Dña. Aurora Rustarazo.
Psicóloga AESPW.



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00:18:36

Atención temprana centrada en la familia y basada en apoyos en entornos naturales.

Dr Juan Martínez.
Director de Apoyos de ASPRONA
.


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00:13:21

Aspectos Sociales.

Dr Ramón Lara Sánchez.
D.G. Acción Social y Cooperación Internacional.



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3ª Mesa Redonda: Experiencias Personales.
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00:12:30

Dña. Llanos Moraga.

Presidenta de la Asociación Enfermedad de Menkes y Madre de Nono.



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00:06:39

Dña. Laura Carrión Barba.

Madre de María Nexans Carrión
.


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Videoconferencia con Estados Unidos.
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00:24:32

Avances Terapéuticos.

Dr. Iñaki Sanz.
Profesor de Medicina, Reumatología y Jefe de Investigación en Inmunología de la Universidad Emory de Atlanta.



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Acto de Clausura.
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00:10:41

Dr. Angel Losa Palacios.

Director Gerente de la G.A.I. de Hellín.



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